Forum

Wat zijn enkele van de NAH symptomen?

Van: Bericht

Tegenligger
7 5 2013 17:25
Hallo, Laat ik maar meteen beginnen, Ik ben de vader van een zoon die 20 jaar geleden door een auto ongeval ernstig hersenletsel heeft opgelopen.

Hoewel hij redelijk zijn plekje heeft (terug)gevonden, zijn er enkele dingen in zijn gedrag en gedachtenwereld waar ik mij zorgen over maak.

Hij heeft veel moeite met zijn z.g. 'korte termijn' geheugen, dwz. dingen die hij net heeft meegemaakt is hij meteen weer vergeten, zo ook mondelinge afspraken, en bv boodschappen doen. We moeten alles op papier zetten, en vaak vergeet hij daar ook nog op te kijken. Daarbij komt ook dat zijn begrijpend lezen ook een flinke knauw heeft gehad.

Het tweede wat mij is opgevallen is, dat hij niet kan omgaan met tijd. Hij heeft helemaal geen 'tijdsgevoel' meer. Hij heeft er geen idee van hoelang hij moet wachten als hij bv. over een uurje ergens terug moet komen. een horloge is geen optie, omdat hij geen idee heeft hoe het werkt, en vaak vergeet hij zijn horloge mee te nemen.

Ook heeft hij vaak geen idee welke dag het is, waardoor hij soms niet op zijn dagbesteding komt opdagen.

Hij woont nu in een groep met (licht) verstandelijke gehandicapten, maar omdat hij verder geheel zelfstandig is, wordt er weinig aan zijn begeleiding gedaan. Wel wordt hij vaak als een verstandelijk gehandicapte,(met alle respect) behandeld, waarmee ik wil zeggen dat zijn mening niet wordt gevraagd, en dat 'men' allerlei dingen voor hem beslist, omdat het 'voor zijn bestwil' is. Kortom hij is hier helemaal niet gelukkig mee, omdat, -naar zijn gevoel-, zijn mening niet wordt gevraagd en hij niet serieus wordt genomen.

In het verleden is ook misbruik van hem gemaakt, met betrekking tot de werkzaamheden die hij toen had. Men had toen ingevoerd dat hij gebruik moest maken van een prikklok, maar vanwege zijn vergeetachtigheid, vergat hij nogal eens zijn aanwezigheid met zijn prikkaart aan te melden. Zodoende kreeg hij geen geld, want 'er stond niet op zijn prikkaart', dat hij ook inderdaad op de bewuste dagen aanwezig was geweest. Terwijl ze hem wel de gehele dag aan het werk hielden. Ergens werd hij op zijn handicaps aangesproken.

Nu is mijn vraag: zijn dit nu 'normale' symptomen, of is er iets anders aan de hand? Wie kan me er iets meer over vertellen?

Alvast hartelijk bedankt voor jullie antwoorden.

Tegenligger


helldaddy
8 5 2013 06:35
Hoi,

Ik herken heel veel van de symptomen die je opsomt. Ik heb dan geen auto ongeluk gehad, maar diverse beroertes. Misschien overbodig om te zeggen, maar er is waarschijnlijk geen kant en klare oplossing. Ieder heeft zo wel zijn of haar tips of "handigheidjes".

Wat je vertelde over het korte termijn geheugen, dat is hier het zelfde. Als ik naar de winkel ga voor een paar schroeven, kan het goed zijn dat ik daar sta en echt niet meer weet wat ik moet hebben. Tenminste als ik het niet opschrijf. Ik kan tal van andere zaken opsommen die verkeerd gaan wat betreft het geheugen. Pillen die ik vergeet, afspraken, iemand te bellen enz, enz.
Wat ik gedaan heb is een vrij uitgebreide telefoon gekocht, die ik kan koppelen met de pc. Ik vul alles op de pc in en zet het over naar de telefoon. Je moet alleen er voor zorgen dat je de telefoon altijd bij je hebt en deze ook aan hebt staan. Dit bevalt goed.
Voor de pillen heb ik een apart programma, deze meld altijd welke pillen en hoeveel ik in moet nemen. Voor mij heel handig.

Met tijd heb ik niet zo veel moeite, en kan er weinig over zeggen.

Over het volgende stukje kan ik kort zijn, mij hadden ze ook niet in zo een groep moeten zetten. Ik weet dat het, met alle respect, voor "buitenstaanders" moeilijk te begrijpen is, wat er nu aan de hand is. Meestal snappen doktoren niet wat er is, laat staan dat wij leken het snappen. Maar als ik terecht kwam in een groep met geestelijk gehandicapten zou ik ook tegendraads worden of iets dergelijks.
Mensen met hersenletsel Zijn trager, hebben meer hulpmiddelen nodig e.d. maar we zijn niet gek. Wat ik ook vaak hoor is dat ze mensen een stukje papier en een paar potloden geven, ga maar kleuren dat is dan de dagbesteding. Zo ben je er wel vlug klaar mee, maar je probeert niet alles eruit te halen.

Zo heb ik geprobeerd om toch nog wat te doen. Ik probeer voor mensen zoals ik toch nog een zinvolle dagbesteding te regelen. Leuke met oude ambachten en met je handen wat maken.

Dus op je vraag zijn dit normale symptomen, kan kort zijn. Ja. Dat hoort allemaal bij hersenletsel. Maar ik kan me wel voorstellen dat je zoon er helemaal niet blij mee is dat ie in zo een groep geplaatst is. Altans als ik voor me zelf mag spreken, ik zou er i.i.g. niet blij mee zijn.

Groet,
Henk

Tegenligger
9 5 2013 11:55
Hallo Henk, Bedankt voor je antwoord.
Mijn zoon, (inmiddels al weer 41 jaar oud) is geplaatst bij een cluster voor licht verstandelijk EN lichamelijk gehandicapten, dus van de 16 personen waarmee hij 'samen' woont zijn er 11 die gebruik maken van een rolstoel. Hiervoor is begeleiding nodig, o.a. voor wassen, aankleden etc... Maar mijn zoon heeft hiervoor geen begeleiding nodig, alleen wat voor het schoonhouden van zijn kamer, bed opmaken en met boodschappen doen. Maar hij ziet eigenlijk zijn persoonlijke begeleiding heel weinig. Toen ik ernaar vroeg, werd me verteld, dat zijn begeleiding er niet is om boodschappen mee te doen. (daarvoor hadden ze vrijwilligers, (die je nooit ziet)) Maar hij heeft wel problemen om bv. met geld om te gaan. Als hij 10 euro in zijn handen heeft, geeft hij, bij wijze van spreken, 20 euro uit. Hij heeft geen idee van de waarde van het geld.

De vrijwilligers halen soms we boodschappen in huis voor hem, maar dat wordt meestal gedaan als hij er zelf niet bij is. Zodoende heeft hij kasten vol met chips, die hij helemaal niet lekker vind en meer van dat soort dingen. Er wordt gewoon voor hem beslist, zonder om zijn mening te vragen. Ook heeft en hem voor zijn finaciëele zaken onder een beheerder geplaatst, Als hij bv. kleding of schoenen nodig heeft, dan moet hij dat enige tijd van tevoren aangeven.

Voordat hij in deze cluster kwam, heeft hij een aantal jaren geheel zelfstandig gewoond, met enkele uren persoonlijke begeleiding, per week, (Ong. 4 uur per week). Hij kan geweldig koken, en dat deed hij ook allemaal zelf, Nu mag hij helemaal niet meer koken, vanwege brandweer voorschriften. Hij heeft eens een eitje gebakken, toen stond meteen de brandweer in zijn kamer. Er bleek een alarm te zijn afgegaan, dat boven zijn kookplaat hangt.

Ik begrijp dat er speciale regels zijn voor een aantal lichamelijke gehandicapten bij elkaar, zij kunnen immers niet zo snel worden geëvacueerd,bij een calamiteit, Maar dat je niet eens een eitje kunt bakken, gaat me toch wel een beetje te ver. Daarbij komt dat hij niet op vuur kookt, maar door middel van inductie, dus er komt geen vuur aan te pas.

Dit is dan ook zijn grootste frustratie.

In zijn dagbesteding kan hij zich gelukkig wel kwijt, omdat hij verschillende keuken werkzaamheden heeft.

Groetjes,

tegenligger
Image Perso
hilde
25 5 2013 13:26
hoy,erken die problemen! maar na 7jaar worstel ik ook met die problemen!en toch woon ik alleen !maar met behulp van vriendinnen en kinderen gaat het nu prima!!steek mijn pilletjes voor de dag nadien s'avonds in mijn pilledoosje !
ook ikzelf moet alles opschrijven!!!

RVD01
27 5 2013 14:31
Zo mogelijk, lijkt zelfstandig wonen met enige begeleiding, toch beter dan de huidige situatie. Is dat helemaal geen optie? Tegenwoordig (in de zorg) weet je het niet meer....

Prinses
3 6 2013 18:17
Ik ben zo blij met deze verhalen, want al deze dingen komen mij zo bekend voor. (EN DAN HEB IK HET OVER HET BERICHT WAAR DIT TOPPIC MEE GEOPEND IS)En ik dacht, bij veel van die dingen die beschreven worden en ik dus ook last van heb, dat ik daar de enige in was. Dus dat dat aan mij lag en dat ik dus ook moest leren, om daar van af te komen. Want dat ik dat niet, of niet goed had geleerd. Net als dat je vroeger alles hebt moeten leren en ook van de fouten die je maakt, moet leren. Ik dacht dat veel dingen die genoemd worden, fout waren en dat ik daar dus van af moest zien te komen. Ik ben daar alleen nog steeds niet vanaf en ik zal daar ook nooit vanaf komen. Maar het heeft heel lang geduurd, voor dat ik daar achter was. En nu, nu ik geen energie meer hoef te steken in het proberen om de dingen die ik niet kan wel te kunnen, probeer ik dat waar ik last van heb te accepteren en dat kost al moeite genoeg.

Conny
3 6 2013 21:41
Hallo Prinses,

Welkom op dit forum. :-)

Fijn om te lezen dat het eerste topic jou zo aanspreekt en dat je daar veel van jezelf in herkend.
Ook fijn voor je dat je nu geen onnodige energie meer hoeft te gebruiken voor dingen waarvan je weet dat je het beter kunt laten voor wat het is.
Helaas moeten we.. als je het goed bekijkt soms best wel iets laten vallen waar je voorheen veel plezier aan kon beleven.
Maar op de manier waarop jij nu je leven indeelt hou je mogelijk wat energie over voor andere leuke dingen.

Prinses, als je onderaan deze pagina klikt op "ledenforum" dan zie je bovenaan de volgende pagina die dan verschijnt "Mijn verhaal" staan.

Als je een keer wat tijd en energie over hebt? Wil je dan daar een klein voorstelstukje schrijven?

Alvast bedankt ;-)

Vriendelijke groet van Conny


@ Hilde, mogelijk wil jij daar ook een kort voorstelstukje schrijven?

Nogmaals groetjes :-)


Cobi
10 6 2013 21:51
Hallo Tegenligger,

Wat een heftig verhaal zeg. Maar o zo herkenbaar. Mijn man zijn korte termijngeheugen was beschadigd door een operatie. Wat een geluk heeft hij gehad als ik het zo lees, dat wij samen waren. Ik zei wat hij doen moest en stuurde hem door de dag heen. Als we bv naar de dokter moesten zei ik op het moment dat we gaan moesten dat hij zijn schoenen aan moest trekken. Op de dagopvang had hij het prima naar zijn zin. Er stond geen druk achter. Helaas kan ik niet bedenken hoe je het probleem van je zoon op moet lossen. Zou je nog PGB kunnen krijgen dan zou je zorg op maat aan kunnen vragen, maar daar is ook aardig op gekort. Want dat is wat hij eigenlijk nodig heeft. Zoals mijn man mij altijd noemde, een extern geheugen. Iemand die hem begeleid, maar wel op de manier die hij nodig heeft. Mijn man was afgekeurd en ging naar de dagopvang.

Misschien kun je bij Cerebraal vragen wat voor mogelijkheden er zijn om hem ergens anders te plaatsen. Als hij toen niet de diagnose "NAH" heeft gekregen zit hij in een hele verkeerde groep.

Ik wens je heel veel sterkte met alles.

Een warme groet, Cobi

Tegenligger
23 9 2013 11:16
Allemaal bedankt voor je antwoorden en goede raad. Ik wil nog wat details vermelden (zonder echt persoonlijke dingen te vermelden omdat ik ook zijn privacy respecteer.

Na problemen, op zijn vorige woonplek(iets persoonlijks) is hij m.i. 'gedropt' in de wooncluster waar hij nu verblijft. Onder het motto van 'Dit is echt het beste voor hem!' zit hij daar maar met zijn ziel onder zijn arm, zich te vervelen, in een woonplaats, waar hij niemand kent, (plm. 15-20km van af de plaats waar hij is opgegroeid en altijd gewoond heeft).

Hij is heel graag bij zijn ouders, en elke weekeinde is dan dan ook onze gast, maar het grootste probleem is, dat ik hem bijna niet meer naar zijn eigen 'stek' terug kan krijgen.
Wij hebben niet de beschikking over eigen vervoer, en hij heeft alleen een fiets, waarmee hij elke week hier naar toe komt. In de zomer is dit net zo'n probleem maar nu de dagen weer korter worden, en hij een beetje nachtblind is, waardoor hij soms grandioos verdwaald, samen met zijn beperkte geheugen, geeft dit regelmatig problemen.

Daarbij is hij voor dagbesteding geplaatst in een plaats die weer 10 kilometer verder ligt, van hieruit gezien. Als hij vrijdags weer naar zijn 'oudjes' komt, moet hij soms 30 kilometer op de fiets. Het is al eens voorgekomen dat hij dan ineens 'weer tot bezinning' kwam in een plaats die 5 km. verder lag dan de plaats waar wij nu wonen, hij was ons dus volkomen voorbij gereden.

Ik weet dat hij gebruik kan maken van speciaal gehandicapten vervoer, maar hij heeft een gloeiende hekel aan het wachten op die taxi, vanwege zijn verstoorde tijdsgevoel. Hij gaat dan vaak wel 6 keer in 10 minuten kijken waar de taxi blijft.

Ik heb ook bijna geen contact meer met de organisatie waar hij onder valt, Wij worden overal buiten gehouden. m.a.w. Als ouders hebben we helemaal geen 'vinger meer in de pap'. Dat frustreert me nog het meeste. We hebben het gevoel dat we hem aan die organisatie 'kwijt' zijn.
Is dit ook voor jullie herkenbaar?